Sivas´ta yaşayan SMA hastası 35 yaşındaki Ebru Ekin, kimseden yardım almadan ayakta durabildiği tek fotoğrafına bakarak güç alıyor. Ekin, Sivas´a tedavi merkezinin açılması için yetkililerden destek bekliyor.
Sivas kent merkezinde yaşayan Zeki ve Reşide Ekin çiftinin 3 çocuğundan biri olan 35 yaşındaki Ebru Ekin´e 2 yaşındayken SMA hastalığı tanısı konuldu. SMA hastalığına karşı uzun yıllar mücadele veren Ebru Ekin´in en büyük destekçisiyse ailesi oldu. Ekin´in tüm ihtiyaçlarını üstlenen anne ve babası yaşlarının ilerlemesiyle seyahat etmekte ve hastaneye gidip gelmekte güçlük çekmeye başladı. Ekin, SMA hastalığı tedavisi için çevre illere gidip geldiği bu günlerde zor anlar yaşıyor. Ebru Ekin, Sivas´ta tedavi merkezinin açılması için yetkililerden destek bekliyor. Öte yandan SMA hastası Ekin, 10 aylıkken ailesi tarafından çekilen ve kimseden yardım almadan ayakta durabildiği tek fotoğrafına ise gözü gibi bakıyor. Ebru Ekin, fotoğrafı için hayatımın bütün anlamı bu fotoğraf diyor.
"Tedavi için başka şehirlere gitmek zorunda kalıyorlar´´
SMA hastası Ebru Ekin, tedavi olmak için şehir dışına gitmek zorunda kaldıklarını belirterek, "Tip 2 hastasıyım. 30 seneden sonra ülkemize gelen bir tedaviye başladık. İlk 4 dozumu Kayseri Erciyes Üniversitesi´nde aldım son 2 dozumu da Malatya İnönü Üniversitesi´nde aldım. Biz bu 4 dozdan sonra 4 ayda bir bu ilacımızı almak zorundayız ve aynı gününde almamız gerekiyor. Sivas´ta merkez hastanemiz olmadığı için başka şehirlere gitmek zorunda kalıyoruz. Sivas´ta 12´den fazla SMA hastası var ve birçoğu Kayseri´ye gitmek zorunda kalıyor, Malatya´ya giden arkadaşlarımız var. Sivas´ımızın bir an önce merkez hastanesi olması için birçok il yöneticimizle irtibata geçtik. Geçtiğimiz cuma günü Sağlık bakanlığı bir liste hazırladı ve maalesef bu listede Sivas yok´´ şeklinde konuştu.
Birçok zorluk yaşıyorlar
Ekin, anne ve babasının da rahatsız olduğunu ve tedavi için şehir dışına gittiklerinde çok zorluk yaşadıklarını söyleyerek, "Ben 35 yaşındayım ailem 60 üzeri annem ve babamın birçok rahatsızlığı var. Biz şehirlerarası gidip gelirken çok zorluk yaşıyoruz, hastanelerde çok zorluk yaşıyoruz. Onlar zaten hastalar bir de bana refakatçi olmak zorunda kalıyorlar hastalıkları bu yüzden daha da artıyor. Biz buna bir çözüm bulmak istiyoruz. Sivas´a tedavinin gelmesini istiyoruz, benim ailem beni ne zamana kadar farklı illere götürebilecek. Bazı arkadaşlarımızdan sırf bu yüzden tedaviyi bırakmak zorunda kalanlar oldu. Maddi durumu olmayanlar var. Kayseri´ye giden bir arkadaşım var bin liradan fazla yol parası ödüyor bir doz için beş defa gidip gelmek zorunda kalıyor ve ailenin durumu yok. Biz ne zamana kadar gidip geleceğiz maddi ve manevi olarak bizim için şehirlerarası gidip gelmek çok büyük külfet. Ayakta ilk ve tek resmim 10 aylıkken ki halim hayatımın bütün anlamı bu resim´´ ifadelerini kullandı.
Anne Reşide Ekin ise, "Baya bir maddi manevi sıkıntılar yaşadık taşıyamıyoruz biz de rahatsızlandık şehirlerarası 30 senedir git gel yorulduk bu tedavinin Sivas´a gelmesini istiyoruz. Biz Antalya yaşıyorduk oradan Ankara´ya Hacettepe´ye götürdük tedaviye sonucu orada koydular orada tedavi oldu. Tedavimizin Sivas´a gelmesini istiyoruz´´ dedi.
